PoBe: Wir sind normaler als die Normalen hier

Von wegen Sommerloch – der August hat es in sich. Denn nach der Welt-AIDS-Konferenz in Amsterdam schließt der heißeste Monat des Jahres ab heute mit den Positiven Begegnungen (kurz: PoBe) in Stuttgart ab. Europas größte Selbsthilfekonferenz im HIV-Bereich findet in diesem Jahr zum 20. Mal statt. Gleich zu Beginn bringt es die wunderbare Schirmfrau Laura Halding-Hoppenheit auf den Punkt:

„Wir sind normaler als die Normalen hier“

Die Stimmung auf der gerade stattgefundenen Eröffnungsfeier ist großartig.

Es ist ein großes Familientreffen, mit dem Unterschied das sich hier anders als in anderen Großfamilien die meisten mögen 😉 Es ist schön, wenn sich alle zwei Jahre die Community hier wieder trifft, gemeinsam an Themen arbeitet, diskutiert und ein Zeichen für mehr Sichtbarkeit von HIV-Positiven Menschen setzt.

Schlimm genug, dass die Konferenz im Jahr 2018 immer noch nötig ist – denn noch längst ist die Lebensrealität für HIV-Positive Menschen geprägt von Stigmatisierung, Diskriminierung und Ausgrenzung: das aktzeptieren wir nicht mehr.

„Wir sind überall“ heißt der Slogan der diesjährigen PoBe. Und in der Tat: Wir sind inzwischen überall: in der Politik, in Führungspositionen, im Bett nebenan. Im KFZ-Gewerbe gleichermaßen wie im Cockpit eines Flugzeugs: alle einst gültigen Ausschlüsse in Berufen sind längst Geschichte: Mit HIV kann man alles werden.

Neben der beruflichen Sicht auf die Infektion bleibt aber immer noch die Frage: Wie gehen unsere Familien, unsere Freund_innen, unsere Partner_innen mit uns um. Wieviel Menschen hättten bedenklos Sex mit einem Menschen unter der Nachweisgrenze, der nicht mehr infektiös ist? Wie verbreitet ist das Wissen um die Nichtinfektiösität in der breiten Bevölkerung?

Leider immer noch sehr schlecht. Eine unglaubliche Prozentzahl an Befragten würde einen Menschen mit HIV nicht küssen, nicht eine gemeinsame Toilette benutzen oder vom gleichen Teller essen: Die Diskriminierungserfahrungen, die wir tagtäglich erleben, müssen ein Ende haben.

Dafür kämpfen wir gemeinsam als Community in den nächsten Tagen in Stuttgart. Ein Kampf, der nicht immer einfach ist und für den wier viel Kraft und Anstrengung benötigen um ihn physisch aber auch psychisch überstehen zu können. Ich weiß von was ich rede: Mit dem heutigen Tag endet meine Amtszeit als PositHIVes Gesicht – einem besonderen Organ der Deutschen AIDS-Hilfe.

Die Menschen, die ich in diesem Gremium kennenlernen durfte, waren großartig, emphatisch, voller Lebensenergie und Mut ihre Diagnose und Offenheit zum Wohl der Gemeinschaft einzusetzen. Dass das große Engagement von vielen Aktivist_inenn jedoch auch immer wieder an Hürden scheitert, das Grenzen von Außen gesetzt werden und Selbsthilfe nicht immer frei agieren kann, macht mich mehr und mehr fertig.

Im Rahmen der Positiven Begegnungen hier in Stuttgart wird der Film 120 bpm gezeigt – er beschreibt das atemberaubende Engagement der Act up Aktivist_innen in Frankreich zu Zeiten der größten AIDS-Krise in den 80er Jahren des letzens Jahrhunderst. Die Menschen und Akteure dieser Zeit sind mein großes Vorbild: Sie waren frei vom Gefühl angepasst agieren zu müssen, frei von auferlegten Vorgaben des Wordings, frei von Abstimmungsprozessen mit behördlich anmutendnen Strukturen.

Sie waren getrieben vom Tod der um sie herum alles vereinnahmte, was er in seine Finger bekommen konnte. Ihr Antrieb war purer Überlebenswille und die einzige Hoffnung bestand darin, die Pharmaindustrie dazu zu bringen, Medikamente die längst erforscht waren den Menschen zugänglich zu machen, die sie so dringend benötigten.

Dafür hielten sie sich an keine Vorgaben, keine Auflagen, kein Absprachen: Sie schmissen Farbbeutel mit blutroter Farbe in die Konferenzräume der Pharmaindustrie, sie stürmten Kongresse, sie kämpten für ihr Recht zu leben.

Wenn ich diesen Film als Maßstab nehme,sind unsere Aktivitäten heute lächerlich und beschämen mich. Wir haben an Antriebskraft verloren und gar nicht gemerkt wie wir Stück für Stück in ein Korsett von behördlichem Wahnsinn gedrängt wurden – aus Gründen von abhängiger Finanzierung, aus der auferlegten Bevormundung von staatlichen Behörden die sich unserem Thema annahmen und der Tatsache heraus, dass unsere Freund_innen glücklicherweise mehr und mehr dem Tod von der Schippe sprangen.

Wir haben überlebt – mit Virus und Dauermedikation. Wir sind die Gewinner_innen und dennoch nur noch ein Schatten unserer Vorreiter_innen vor denen ich heute zutiefst den Hut ziehe.

Die Selbsthilfe ist jedoch alles andere als am Ende. Sie ist lediglich in meinen Augen mitunter zu angepasst, zu bequem und zu wenig streitbar.

  • Ich wünsche mir, dass wir uns da ein Stück bewegen. Nicht aus Sentimentalität für frühere Zeiten, sondern aus purer Überzeugung dass wir auch nach wie vor der Motor der HIV- und Aids-Arbeit sind.
    • Es ist an uns zu bennenen, was schief läuft.
      Es ist an uns zu fordern, was wir brauchen.
      Es ist an uns, wir selbst zu sein.

    Ich werde es versuchen: Hier auf den Positiven Begegnungen in Stuttgart aber auch danach.

    Zu oft habe ich mich in letzter Zeit über die Funktion der Selbsthilfe geärgert, über mangelnde Unterstützung von Stellen die eigentlich für uns arbeiten sollten, statt wir für sie.

    Aber es ist eben vor allem zu allererst die Selbsterkenntnis: Wer, wenn nicht wir bestimmt was läuft. Und es ist viel Balsam für die HIV-Ativist_innenseele hier auf der PoBe so vielen Menschen zu begegnen in denen immer noch das Feuer brennt.

    Lassen wir dieses Feuer niemals zu einem unlöschbaren Brand werden, aber wenn nötig, unter die Ärsche halten, die es sich mitunter viel zu bequem in ihren staatlich bezahlten Sesseln gemacht haben.

    Selbsthifle rockt. Immer noch. Auch 2018.

    Packen wirs gemeinasam an – wir sind schließlich überall. Und wenn die Selbsthilfe eins ist dann ganz bestimmt normaler als die Normalen hier. Da hast du absolut recht, liebe Laura.

    Selbsthilfe darf alles: laut sein, unangepasst sein, fordernd sein – denn schleßlich gehts um uns. Vielleicht wird es also Zeit, dass wir wieder mal anfangen, mit blutroten Farbbeutel um uns werfen, statt Angst zu haben einen HIV-Community-Aufkleber an die Toilettenwand des Maritim-Hotel zu kleben.

    Euer Flo

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    Tulpen, Fahrräder und eine gute Nachricht von Jens Spahn

    Morgen beginnt der Internationale AIDS-Konferenz. Holger Wicht (Pressesprecher des Deutschen AIDS-Hilfe e.V.) und ich sind mit einigen anderen Vertreter_innen heute schon nach Amsterdam gereist.

    Ein schönes Abschiedsgeschenk gab es als Meldung des Bundesministers für Gesundheit mit auf die Reise: Die PrEP soll Kassenleistung werden.

    Florian und Holger über #AIDS2018:

    Hier die Meldung des Ärzteblatt:

    HIV-Präexpositions­prophylaxe soll Kranken­kassenleistung werden

    /mbruxelle, stockadobecom

    Berlin – Die HIV-Präexpositionsprophylaxe (PrEP) soll in den Leistungskatalog der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung (GKV) aufgenommen werden. Das hat Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Jens Spahn (CDU) dem Deutschen Ärzteblatt (DÄ) erklärt. Er wolle dafür sorgen, „dass Menschen mit einem erhöhten Infektionsrisiko einen gesetzlichen Anspruch auf ärztliche Beratung, Untersuchung und Arzneimittel zur Präexpositionsprophylaxe erhalten“, kündigte er im Vorfeld des Aidskongresses an. Das Vorhaben soll noch in diesem Monat auf den Weg gebracht werden.

    Spahn betonte, dem bestehenden Wildwuchs, den es derzeit rund um PrEP in Deutschland gebe, wolle man „ein strukturiertes Angebot entgegensetzen“. „Denn nur richtig genommen, wirkt es. Falsch gemacht, steigt im Gegenteil eher das Risiko von Resistenzen und Ansteckungen“, erklärte der Minister. Für ihn sei PrEP „ein wirksamer Schutz gegen HIV“. Die Erfahrungen aus anderen Ländern zeigten, dass die HIV-Infektionszahlen durch PrEP deutlich gesenkt werden könnten.

    Kassen und Ärzte sollen Anspruchsbrechtigte festlegen

    Im Detail plant Spahn, dass Versicherte mit erhöhtem HIV-Infektionsrisiko Anspruch auf PrEP erhalten. Dazu gehören eine ärztliche Beratung, die für die Anwendung der Arzneimittel erforderlichen Untersuchungen sowie die Verordnung und Erstattung der Arzneimittel. Die Beratung, Untersuchung und Verordnung sollen nur durch Ärzte mit entsprechenden Kenntnissen und Erfahrung vorgenommen werden.

    Wer zum Kreis der Anspruchsberechtigten zählt, sollen GKV-Spitzenverband und Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) aushandeln. PrEP richtet sich vornehmlich an Männer, die mit Männern Sex haben (MSM). Denkbar wäre auch medizinisches Personal. Der Bewertungsausschuss soll innerhalb von drei Monaten eine Vergütung im Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM) dafür festlegen.

    Nach Schätzungen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) könnten etwa 10.000 Menschen in Deutschland PrEP in Anspruch nehmen. Die Kosten bezifferte das Ministerium auf 50 Euro je Patient und Monat. Man rechne mit einer weiteren Preissenkung, hieß es. Nach Informationen des Deutschen Ärzteblattes liegen die Kosten für das Arzneimittel für eine Monatspackung zwischen 50 und 700 Euro. Die Zahl variiert je Hersteller, zusätzlich sind in den vergangenen Monaten mehrere Generika auf den Markt gekommen. Hinzu kommen ärztliche Quartalsuntersuchungen – etwa für Laborwerte auf HIV und Sexualkrankheiten –, die bei der Einnahme des Arzneimittels notwendig sind und die sich auf rund 400 Euro pro Jahr und Patient belaufen.

    Das BMG verwies auf Daten aus Ländern, in denen PrEP seit einigen Jahren als ergänzender Baustein eingesetzt wird. Dort sei die Zahl der Neuinfektionen deutlich gesenkt worden. „Im vergangenen Jahr wurden aus San Francisco, England und Neusüdwales (Australien) starke Rückgange um bis zu 40 Prozent der HIV-Neuinfektionen gemeldet. In all diesen Regionen ist die PrEP eingebunden in ein Beratungs- und ärztliches Versorgungssystem, erweiterte Testangebote, Selbsttests, frühzeitige Behandlung“, so das Ministerium. Das BMG kündigte weiter an, die Wirkung der PrEP bis Ende 2020 evaluieren zu wollen.

    Pro und Contra

    In Deutschland befindet sich die Rate der HIV-Neuinfektionen seit Jahren auf ungefähr demselben Stand (circa 3.100 pro Jahr). Zahlreiche Studien haben bereits gezeigt, dass PrEP die Ansteckung mit HIV verhindern kann. Zugleich zeigen sie einen sorglosen Umgang mit der Gefahr auf. Mit dem Vorhaben schlägt das BMG auch eine neue Richtung bei der Bezahlung von Prophylaxe ein.

    Als Prävention sähen die Kassen allerdings keine Rechtsgrundlage für eine Kostenübernahme durch die GKV. „Um das Infektionsrisiko zu senken, sind an­de­re Schutzmaßnahmen, insbesondere die Verwendung von Kondomen, verfügbar, die der Eigenverantwortung für eine gesundheitsbewusste Lebensführung zuzurechnen sind“, betonte Florian Lanz, Sprecher des GKV-Spitzenverbands, damals.

    Die Kassen wiesen auch darauf hin, dass der Gesetzgeber Arzneimittel, bei deren Anwen­dung eine Erhöhung der Lebensqualität im Vordergrund steht – wie etwa der Behand­lung erek­tiler Dysfunktionen oder der Steigerung der sexuellen Potenz – von der Versor­gung ausgeschlossen habe. Die Finanzierung von Arzneimitteln, die dazu dienen, die Ausü­bung sexueller Aktivitäten zu ermöglichen, obliege in der Arzneimittelversorgung der Ei­gen­verantwortung der Versicherten. „Wir gehen davon aus, dass diese gesetzliche Vor­ga­be auch in diesem Fall greift“, so Lanz 2016. Damals hatte sich auch Josef Hecken, Chef des Gemeinsamen Bundesaus­schus­ses (G-BA), geäußert. Er vertrat die gleiche Ansicht wie die Krankenkassen.

    Ärzte begrüßen Pläne

    Die Deut­sche Aidshilfe forderte hingegen schon vor zwei Jahren eine Änderung des Infektionsschutzgesetzes oder eine Erwei­te­rung der Schutz­impfungs­richt­linie des G-BA. Danach sollte das oberste Gremium der Selbstverwaltung von Ärzte­schaft und Krankenkassen auch über die Erstattungs­fähigkeit von medikamen­tösen Pro­phy­laxen befinden können.

    Die heutigen Pläne werden von den HIV/AIDS-spezialisierten Ärzte und Apotheker begrüßt. Erik Tenberken, Vorstand der Deutschen Arbeitsgemeinschaft HIV- und Hepatitis-kompetenten Apotheken (DAHKA): „Ge­sund­heits­mi­nis­ter Spahn setzt das richtige Signal: Die PrEP ist eine große Chance für die HIV-Prävention in Deutschland.“ Axel Baumgarten, Vorstand der Deutschen Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte in der Versorgung HIV-Infizierter (dagnä) erklärte auf Anfrage: „Wichtig für die PrEP sind Qualität und Beratung. Sie gehört deshalb bei Ärzten und Apothekern richtigerweise in Spezialistenhände.“ © may/bee/aerzteblatt.de

    SchwuZ: we love to entertain you.

    Du kennst alle Pro 7-Reportagen über Schwertransporte, die gefährlichsten Jobs der Welt oder die schönsten Baumhaus-Hotels? Dann hätte ich heute etwas wirklich neues für dich. 😉

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    Der TV-Sender war kürzlich zu Gast an meinem Arbeitsplatz – dem Berliner queeren Club SchwuZ. Entstanden ist eine nette Kurzreportage über die wichtige Präventionsarbeit die wir als Club zusammen mit unserem Team und wichtigen Partner_innen wie der Deutschen AIDS-Hilfe leisten.

    In Deutschland leben aktuell rund 90.000 Menschen mit HIV. Davon wissen rund 13.000 nicht, dass sie infiziert sind.

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    „Die Leute sind immer noch überrascht davon, dass man HIV nicht weitergeben kann wenn man gut therapiert ist. Das ist wirklich erstaunlich, denn dieser Effekt ist seit mindestens zehn Jahren gut belegt, wissenschaftlich sehr gut abgesichtet. Aber die allerwenigsten Menschen kennen diese super gute Nachricht. HIV ist nicht mehr übertragbar – wie geil ist das denn, könnte man sagen“ erzählt Holger Wicht, Pressespreche des Deutschen AIDS-Hilfe e.V.

    Hier könnt ihr euch die Reportage ansehen:

    Es freut mich, wenn ihr meinem Blog folgt mit mir diskutiert und durch euer Teilen in die sozialen Medien mithelt, diese Botschaft in die Welt zu tragen. Danke dafür.

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    Mehr Informationen zum Berliner Club SchwuZ findest du hier: www.SchwuZ.de

    HIV & Fußball: Zeit, dass sich was dreht

    Das ich mal über Fußball schreibe – der Sportart der ich durch konsequentes Turnbeutelvergessen – schon in Schulzeiten so gekonnt aus dem Weg gegangen bin – hat hier einen guten Grund: Und der heißt FC St. Pauli.

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    Gestern Abend starteten in Hamburg die Positiven Begegnungen 2016 (PoBe)- bis Sonntag diskutiert, plant und organisiert hier die HIV-Community was in Sachen HIV gerade so läuft, was sich verändern muss und wo mal so richtig auf den Tisch gehauen werden muss.

    Der Profifussball wäre da so ein Beispiel. Zwar hängen in den meisten Stadien inzwischen große Banner die für Gleichberechtigung und gegen Stigmatisierung werben – die Realität in den meisten Vereinen sieht hier jedoch leider noch anders aus. Grund genug also das Motto der PoBe – Sei ein Teil der Lösung – ernst zu nehmen um hier an Veränderungen zu arbeiten.

    Dies lies sich der FC St. Pauli nicht zweimal sagen: „Unser Verein ist bekannt für sein Engagement gegen Sexismus, Rassismus, Fremdenfeindlichkeit und Homopobie, gegen Ausgrenzung in jeder Form“ sagte gestern Abend im Rahmen der Eröffnung Oke Göttlich, Präsident des FC St. Pauli. Für die Positiven Begegnungen in Hamburg hat er die Schirmherrschaft übernommen.

    Der Verein ist – um mal in der Fußballsprache zu bleiben – Tabellenführer im Profifußball in Sachen Engagment für Emanzipation in einer Welt, in der das nicht selbstverständlich ist. Ausgrenzung von Minderheiten ist im Fußball noch immer furchtbar präsent.

    Ausgrenzung eine Absage zu erteilen und Selbstverständlichkeit zu demonstrieren sind die Kernbotschaften der Eröffnungsrede des Schirmherrn:

    Oke„Wir möchten deutlich machen: Eine HIV-Infektion muss und sollte keine Rolle spielen im Alltag. Nicht im Stadion und nicht beim Zahnarzt. Nicht auf dem Spielfeld und nicht am Arbeitsplatz. Nicht am Stammtisch und nicht in der Familie.“

    Es sind starke Worte die auf begeisterte Zuhörer treffen im Audimax der Bucerius Law School – der Arena der Eröffnung – wie Holger Wicht, Moderator der Eröffnungsveranstaltung und Pressesprecher der Deutschen AIDS-Hilfe – sie in Erinnerung an die gerade zu Ende gegangen Olympischen Spiele getauft hat.

    Es ist ein wichtiges Zeichen für einen selbstverständlicheren Umgang im Fußball der gestern hier gesetzt wurde – eine Punktlandung schon zum Auftakt der PoBe: “ Wo Menschen Angst haben, müssen wir aufklären. Zu viele Leute wissen noch nicht, dass HIV durch eine Blutgrätsche nicht übertragen werden kann“ – der Saal – gefüllt mit rund 400 Teilnehmern aplaudiert.

    OkeUnd Göttlich fährt fort: „Diesen Menschen müssen wir erklären, dass man HIV ohne Problem Fußball spielen kann, so wie man alles tun kann: Alt werden, arbeiten Sex haben, Sport treiben. Das müssen wir immer wieder deutlich sagen und vor allem zeigen.“

    Und er hat Recht. Es ist Zeit das sich was dreht hat Herbert Grönemeyer zur letzten WM bereits gesungen: Wo wir Zurückweisung begegnen, müssen wir erst die gelbe und dann auch mal die rote Karte ziehen. Augsrenzung ist nicht akzeptabel!

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    Zeit, dass sich was dreht – sang ja schon Herbert Grönemeyer zur Fußball WM 2012 – und hey, wenn Herbert das singt muss das stimmen. Der hatte doch schon mit seinem Song „Männer“ recht…;-)

    Bin dann mal ne Rund Fußballspielen und ihr könnt hier nochmal ganz entspannt den Herbert lauschen:

    Foto: DAH/Johannes Berger