Im Interview: Matthias Kuske

„Zitat: Da fielen Leute wie Schuppen aus den Augen“

Wie das funktioniert erklärt Matthias Kuske im Gespräch über die Herausforderungen junge HIV-Aktivist_innen zu mobilisieren. 👀

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Ihr Pharmakonzerne weltweit – schaut auf diese Stadt

Wieviel darf eine HIV-Therapie kosten? Wieviel Gewinn machen Pharmakonzerne? Welchen Einfluss haben Regierungen? Und für wie viele Menschenleben sind die Entscheider_innen am Ende verantwortlich? Vorweg: für viele.

Weltweit haben immer noch über 40 Prozent der Menschen mit HIV keinen Zugang zu Medikamenten – zwanzig Jahre nachdem die erfolgreichen Kombitherapien es schafften, vielen Menschen das Sterben an den Folgen von Aids zu ersparen gelingt es unserer Weltgemeinschaft immer noch nicht diese Medikamente allen HIV-Infizierten zur Verfügung zu stellen.

Das ist nicht nur zutiefst traurig, sondern am Ende eine Schande. Doch woran liegt es das in einigen Ländern Therapien unbezahlbar sind und in anderen nicht. Wer regelt die Preise? Und was können wir als Community tun?

Mit diesen Fragen habe ich mich heute mit anderen HIV-Aktivist_innen im Rahmen der Vorkonferenz „Community Activist Summit“ (HIV-Community-Aktivst_innen-Gipfel) beschäftigt. Stellen wir mal ein paar unangenehme Fragen:

Kosten HIV-Medikamente in ihrer Herstellung viel?

Nein. Längst sind die Kosten für die Forschung und Entwicklung refinanziert. HIV-Medikamente sind Massenware. Der Herstellungspreise von einer Jahresration an HIV-Medikaton (Generika) liegt derzeit bei rund 33 US-Dollar – das entspricht rund 28 Euro für die Herstellung einer Jahresration an HIV-Mediaktion.

Wird denn weltweit nicht zum gleichen Preis verkauft?

Nein. Die Pharmaindustrie verhandelt mit den einzelnen Staaten. Beide verdienen an diesem Deal. Die Pharma am Absatz, die Staaten an den Steuern. Werfen wir beispielsweise einen Blick auf Länder mit einem gehobenem mittleren Einkommensniveau dann stellen wir allein da drastische Preisschwankungen fest: In Bulgarien kostet die HIV-Medikation für eine Person jährlich 9656 Dollar. Die gleiche Mediaktion ist in Brasilien für 365 Dollar erhältlich.

Sind die Aufschläge und Gewinne in einem normalen Rahmen?

Nein. Es gibt weltweit viele Fälle von massivem Preisaufschlag. HIV-Medikamente werden mit Aufschlägen verkauft, die 100-fach bis hin zu 1000-fach über den Herstellungskosten liegen.

Wie hoch wäre inkl. aller Gewinne ein faier Jahrespreis für HIV-Medikamente?

Generika sollten nach aktuellem Stand und den tatsächlichen Herstellungskosten inklusive aller Aufschläge, Gewinne und Steuern bei ca. 90 US-Dollar pro Jahr für eine_n HIV-Patient_in liegen. Die Realität sieht anders aus.

Haben Länder wie Südafrika wenigstens günstiger Preise?

Nein. Im Gegenteil. Vergleicht man den Jahres-Preis von bestimmter HIV-Medikation für eine Person zwischen beispielsweise Indien und Südafrika wird die unterschiedliche Preispolitik deutlich:

Indien 998 USD pro Jahr. Südafrika 13983 USD pro Jahr. Fair geht anders.

Könnte die Pharmaindustrie mit niedrigen Preisen überhaupt noch Forschung betreiben?

Von 2002 bis 2016 hat die Pharmaindustrie weltweit über 200 Milliarden am Verkauf von HIV-Medikation verdient. Tendenz steigend. Bei längst bezahlten Forschungen für diese Mediaktionen. Fragen wir also andersrum: Wieviel Geld dieser 200 Milliarden wird weiterhin in Forschung investiert? Kein Kommentar.

Ist HIV-Medizin ein Wachstumsmarkt?

Ja, kauft Aktien – wenn ihr in der priviligierten Möglichkeit dazu seid. Zumindest dann wenn für euch Geld vor sozialem Handeln kommt. Die Gewinne mancher Pharmakonzerne haben sich zwischen 2015 und dem zweiten Quartal 2018 im Sekment der HIV-Medikation nahezu verdreifacht.

Zahlt die Pharmaindustrie denn brav ihre Steuern?

Ja – nur nicht da wo es weh tut: Bermudas, Caymen Island, Bahmas, Luxemburg, Irland stehen auf den Adressfeldern der Pharmaindustrie ganz weit oben – eben all die Ländern auf denen Steuern ganz weit unten sind.

Machen es die paar Steuern aus?

Drei Beispiele: Der Konzer Pfizer umgeht in den USA 20 Milliarden an Steuer, bei Merck sind es 16 Milliarden Ersparnis und Johnson & Johnson spart 14 Milliarden. Aber Steuervermeidung klingt natürlich dafür viel angenehmer.

Es ist ernüchternd und frustrierend. Und es ist noch viel Arbeit. Die Pharmaindustrie rettete vielen von uns unser Leben. Dafür danke. Aber ich habe den Anspruch dass dieses Recht jedem Menschen zu Teil wird. Und ja: Es gibt sie auch – die positven Beispiele in denen die Pharmaindustrie die Community mit Kampagnen, Sponsoring, Übernahme von Reisekosten, Teilnahme an Konferenzen unterstützt: mehr davon bitte.

Wir haben die Medikamente – wieso sterben also noch 40 Prozent der weltweit HIV-Infizierten weil ihnen der Zugang fehlt? Antwort: Wegen der Gier auf Geld.

Lasst uns gemeinsam als Community daran arbeiten, dass Zahlen verbreitet werden, dass die Willkür von Preispolitik in diesem Bereich beendet wird und das Gelder ordentlich versteuert werden. Lasst uns dafür kämpfen, dass jeder Mensch ein Recht auf Behandlung hat: #acessforall #ACTIVISTSUMMIT #AIDS2018

Ich freue mich wenn ihr meinem Blog folgt, ihn teilt und mitdiskutiert.

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Was ist der HIV-Community-Aktivisten-Gipfel?

2003 trafen sich unter diesem Namen erstmals 120 HIV-Aktivist_innen aus insgesamt 67 Ländern in Kapstadt/Südafrika um insbesondere die Rechte der Community und den Blick der HIV-positiven Menschen als selbstverständlichen Bestandteil in die Konferenz zu integrieren. Zu dieser Zeit war der Zugang zu Medikation katastrophal und Aktivist_innen waren insbesondere mit den Folgen der Aids-Epidemie beschäftigt.

15 Jahre später werfen wir heute einen Blick darauf wie weit wir weltweit mit dem Engagement gekommen sind: Wie erfolgreich arbeiten HIV-Aktivsten? Und wie kann es gelingen eine klare Forderungs-Agenda zu kreiieren für die Aufgaben, die noch vor uns liegen?

9 um 9: Unser zweiter Tag

HIV ist, was du draus machst!

Der zweite Tag unserer Vorkonferenzen hat begonnen und mit ihm auch heute die Vernetzung zu anderen HIV-Aktivisten aus aller Welt. Überwältigt von dem Zusammenhalt über alle Grenzen und Länder hinweg ist der Spirit den ich hier tanke kaum in Worte zu fassen.

“ HIV ist, was du drau machst.“ Florian Winkler-Ohm auf der Welt-Aids-Konferenz 2016

Jeder lächelt, überall ein „how are you“, ganz viele „free hugs“ – der Zusammenhalt im Kampf für die eine gute Sache – eine Aids-freie Welt bis 2030 – ist der Motor dieses Kongresses. Und bereits am zweiten Tag hier in Südafrika beschleicht mich das Gefühl das dieser Kongress der alle vier Jahre über 20.000 Teilnehmer – Ärzte, Pharmaunternehmen, Hilfsorganisationen und Aktivisten – zusammenbringt, auch den Treibstoff zum Motor liefert , der einen durch die nächsten vier Jahre bringen wird.

Während meine Kolleg*innen der Deutschen Delegation sich auf die anderen Vorkonferenzen verteilt haben, bin ich seit gestern auf der LIVING 2016 – jener Konferenz, welche ausschließlich von HIV-Positiven für HIV-Positive gestaltet ist.

Den zweiten Morgen nehme ich mir vor nicht zu heulen und versage erneut nach zwanzig Minuten, weil die Redner aus aller Welt hier einen so POSITIVEN Spirit versprühen, bei dem jeder Motivationstrainer einpacken kann. Kein Wunder eigentlich, haben wir doch alle hier durch unsere Infektion und den Kampf um Akzeptanz, Medikation und den Weg zurück in ein selbstbewusstes Leben mit HIV die bestmöglichste Ausbildung genossen, um nun anderen Menschen unsere Hilfe anzubieten.

Es ist großartig hier die Redner zu hören. Ich hatte bereits einmal zum Welt-AIDS-Tag die große Ehre in der Frankfurter Paulskirche zu sprechen. Auch hier kann ich meine Einstellung vielen Menschen mit auf den Weg geben.  Was ich den Menschen und dir zum Thema HIV & Aids in Deutschland  zu sagen habe, liest du hier:

Bei HIV & Aids denken die meisten sofort an Tod, Trauer, die 80er, „Philadelphia“ und den Welt-AIDS-Tag – 1988 wurde dieser von der WHO ins Leben gerufen. Rund um den Globus rufen seither am 1. Dezember verschiedenste Organisationen dazu auf, aktiv zu werden im Kampf gegen HIV, Solidarität zu zeigen mit Infizierten und all derer zu gedenken, die den Kampf gegen die Erkrankung verloren haben.

Seit 1988 hat sich jedoch vieles verändert. Hochwirksame Medikamente und ein breiter Therapieerfolg sorgen zumindest hierzulande dafür, dass sich das Gesicht von HIV gewandelt hat. Zumindest im medizinischen Bereich.

Ganz anders sieht es da jedoch beim breiten Wissen in der Bevölkerung aus, bei der Angst vor möglichen Infektionen beim Kontakt mit Positiven und bei so manchem Arbeitgeber. Noch zu tief sitzen in der Generation 40+ die Schreckensbilder der 80er-Jahre, zu viele negative Meldungen mit Wörtern wie „Seuche“, „Epidemie“ und „tödliche Ansteckungsgefahr“ wurden von meinen Journalistenkollegen hierfür verfasst. Berichte über wirksame Medikationen, über den neuen Schutz durch Therapie für diskordante Paare (eine/r Positiv, eine/r Negativ) und eine Wende hin zu einer chronischen Erkrankung findet man auch im Rahmen der Berichterstattung meiner Meinung nach noch immer viel zu wenig.

Ich selbst bin seit über zehn Jahren positiv. Und mit mir wächst eine neue Generation von Positiven in Deutschland heran. Eine Generation, die von Anfang an in den Genuss hochwirksamer Therapien kommt und für die HIV nicht mehr zwangsläufig mit den Schreckensbildern der Vergangenheit behaftet ist. Und schaut man sich die neuen Zahlen des Robert Koch-Instituts an, stellen wir fest: Rund 83.000 Menschen leben inzwischen deutschlandweit mit dem Virus, davon rund 13.000 unter Therapie. (Stand: 2014/RKI)
Ist das nicht eine großartige Entwicklung, sich ernsthaft darüber Gedanken machen zu können, ob HIV-Hilfe nicht der passendere Begriff ist? Zeigt nicht allein diese Tatsache, dass wir in Deutschland dank sehr guter medizinischer Versorgung den wichtigsten Schritt erreicht haben: Den Ausbruch von Aids in nahezu allen Fällen zu verhindern und die HIV-Infektion zu einer chronischen Erkrankung zu machen, mit der es sich leben lässt?

Ich bin kein Freund vom Verweilen in der Vergangenheit. Ich bin deutschlandweit unterwegs, um HIV-Prävention zu betreiben: in Schulen, auf Straßenfesten, auf CSDs, bei Talkrunden.Und auch wenn es einige vielleicht nicht gerne hören – aus vielen Gesprächen mit jungen Menschen an unseren Präventionsständen kann ich euch sagen: Die Assoziationen, die Aids noch vor einigen Jahren ausgelöst hat, existieren in den meisten Köpfen der heutigen Jugend nicht mehr.

Es hat sich was getan – in der Aufklärung und in unseren Behandlungsmöglichkeiten:

Es ist nicht mehr wie in der x-fachen Wiederholung des zweifelsohne guten Films „Philadelphia“. Wir sterben nicht mehr an Aids. Zumindest nicht in Deutschland. Ansteckungswege und Risikofaktoren sind heutzutage klar erforscht. Und dann gibt es noch die neue Erkenntnis, die nur schwierig zu kommunizieren ist: Der Schutz durch Therapie ist wirksamer als durch ein Kondom, wenn wir andere sexuell übertragbare Infektionen außen vor lassen.

Mein Auftrag als HIV-Positiver ist es, dieser Infektion ein neues, realistisches Bild zu geben. Ein Bild, das zu dieser Welt-Aids-Konferenz passt. Denn wenn wir gegen Stigmatisierung und Diskriminierung ankämpfen und etwas in der Gesellschaft verändern wollen, müssen wir diese wichtige Woche auch hierfür nutzen.

Und dabei ist es meines Erachtens wichtig, wie ich selbst hierüber kommuniziere. Erst gestern habe ich hier ein Interview für einen Radiosender gegeben. Nach der Beantwortung des Fragenkatalogs dachte ich so für mich: wie unspektakulär. Keine nennenswerten Nebenwirkungen, ein Freundeskreis, der darüber Bescheid weiß, Eltern, die inzwischen im Thema sind, keine Kur, keine Frührente, nichts.

Bin ich überhaupt noch der geeignete Interviewpartner für so eine Konferenz? Ich hoffe schon – denn vieles dieser in unserer Community so selbstverständlichen Facts sind in unserer Gesellschaft noch nicht angekommen. Wir können gemeinsam aufräumen mit alten Klischees!

Die Entscheidung, die ich als HIV-Positiver treffen kann, ist die, wie ich – insbesondere zu einer Welt-AIDS-Konferenz – mit meiner Infektion umgehe und welches Bild ich hierüber in der Öffentlichkeit präsentieren möchte.

Ja, auch ich habe gute und enge Freunde an den Kampf gegen Aids verloren. Und ja, es gibt nach wie vor zu viele Patienten, die an den Folgen der Infektion trotz hochwirksamer Therapien scheitern. Bei allem Gedenken an diese Tragik möchte ich dennoch, dass die Welt-Aids-Konferenz und ich als Botschafter dieser Veranstaltung der breiten Öffentlichkeit – die wir durch moderne Medien inzwischen erreichen können – auch ein zeitgemäßes und realistisches Bild über die Infektion geben dürfen.

Und wenn Sie so wollen, dann bin ich hier stellvertretend für all die Menschen in Deutschland, die trotz ihres positiven HIV-Status ein normales, ein gesundes und erfülltes Leben führen: All diejenigen, die die Frage „Wie geht es dir?“ mit „bestens“ antworten würden.

Klar gibt es auch in meinem Leben immer wieder Rückschläge – jedoch: Es ist an der Zeit, dass wir das Unwissen und die unbegründete Angst im Umgang mit uns HIV-Positiven nicht weiter hinnehmen. Es ist Zeit, dass wir aufräumen mit „alten Bildern“ und falsch behafteten Klischees.

HIV ist, was du draus machst – fände ich einen tollen Slogan für die nächste Welt-Aids-Konferenz. Denn wer, wenn nicht wir könnte einen entscheidenden Beitrag dazu leisten, das Bild über HIV und auch die damit einhergehenden Diskriminierungen und Stigmatisierungen zu verändern?

Lasst uns – gerade in Deutschland – aufbrechen in ein neues HIV-Zeitalter. In denen wir Unwissenden nicht als Erstes vom Tod und dem Leid der 80er, sondern von den Chancen und den neuen Möglichkeiten des Jahres 2016 erzählen. Erst, wenn uns das in breiter Front gelingt, dürfen wir mit einer Veränderung in der Gesellschaft rechnen.

Lasst uns daher gemeinsam voller Optimismus und Zuversicht und in dem Wissen darum, dass es noch viele Hindernisse zu überwinden gibt, an dem Ziel arbeiten, dass der Umgang mit HIV-Infizierten zur normalsten Sache der Welt wird. Und helft uns, dass auch dies Welt-Aids-Konferenz nicht nur zu einem medialen Ereignis des Gedenkens, sondern auch zu einer Woche der Zuversicht und des Aufbruchs in einen neuen selbstbewussten Umgang mit diesem Thema wird.

HIV ist, was du draus machst.

Florian Winkler-Ohm am 1. Dezember 2013 in der Frankfurter Paulskirche zum Thema „HIV 2.0“

 

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Für eine Welt ohne AIDS bis 2030.

Aids beenden: Wir sind zu leise!

„Break the Silence“ – breche das Schweigen. Mit diesen Worten eröffnete Shaun Mellors die „LIVING 2016“ – jene Vorkonferenz zur Welt-AIDS-Konferenz in Durban, für die ich mich registriert habe und von der ich euch heute und morgen berichte.

Wir alle sind zu leise: Vor 16 Jahren – im Juli 2000 – war die Welt schon einmal zu Gast in Durban. Die damalige Welt-AIDS-Konferenz gilt bis heute als Wendepunkt im Kampf gegen Aids und für die Rechte von HIV-Positiven, insbesondere in der sogenannten „Dritten Welt“.

Konnte man damals bei den vorausgegangenen Welt-AIDS-Konferenzen in Vancouver und Genf noch angesichts fehlendem Zugang zu Therapiemöglichkeiten für die „Dritte Welt“ und erschreckender aber nicht repräsentativer Zahlen aus intransparenten Studiensettings von HIV-Infizierten noch mit den Achseln zucken, gelang es vor 16 Jahren hier in Durban der ganzen Welt die Augen zu öffnen. So könne man nicht weitermachen – da war sich die Welt einig – einig darin, dass man nicht einfach zuschauen kann, wie jeder zweite junge Erwachsene in Afrika der Immunschwäche zum Opfer fallen wird.

16 Jahre später ist nun die Welt wieder zu Gast in Durban. Und stellt zehn Minuten nach Kongressbeginn fest: Wir haben das Schweigen gebrochen. Aber wir sind noch nicht laut genug. Zu viele Freunde haben wir an Aids verlieren müssen. Weil Zugang zu Therapien fehlen, weil HIV nach wie vor mit Stigmatisierung und Ausgrenzung behaftet ist, weil wir nicht laut genug sind in unserem Kampf für die Menschen und gegen das Virus.

„Wir müssen lauter sein – weltweit“, nach diesem Satz steht hier der ganze Saal und klatscht, jubelt, schreit, einige singen, andere weinen. Und jedem von uns wird klar: Wir sind nicht laut genug. Wir investieren unsere Zeit – haupt- und ehrenamtlich in diesem Kampf, aber wir sind – gerade in Deutschland – leiser geworden. Viel zu leise.

Es bedarf unseres Aufschreis, unserm „Laut-sein“ um Aids zu besiegen. ENDING AIDS BY 2030 – AIDS bis 2030 zu besiegen: Das ist das Motto unter dem hier die nächsten zehn Tage Wissenschaftler, Ärzte, Hilfsorganisationen und Aids-Aktivisten zusammenkommen.

16 Jahre nach der ersten Konferenz in Durban ist viel passiert. Nicht nur in Deutschland – auch in Afrika der Dritten Welt, wie sie sich hier bezeichnen. Einem Begriff den im vorangegangen Satz zum letzten Mal verwendet habe und fortan aus meinem Wortschatz streiche in der festen Überzeugung das er falsch ist – inhaltlich und in der Art und Weise in der er bei seiner Verwendung eine Spur hinterlässt.

Aids zu beenden ist unser gemeinsames Ziel – in der einzigen Welt in der wir alle leben. Und jeder von uns kann mithelfen dieses Ziel bis 2030 zu erreichen, jeder kann mithelfen laut zu sein, zu erinnern an die vielen die den Kampf gegen Aids verloren haben. Und an die vielen denen dieser Kampf noch bevorsteht.

Seid laut. Seid lauter. Hört nicht auf oder fangt erst richtig an: Lasst uns gemeinsam Aids beenden.

Bitte kommentiert, teilt und schreit mit die nächsten zehn Tage.

Mehr Infos unter http://www.flosithiv.com und facebook.com/flosithiv #HIV2016